L’Ape (Associazione Progetto Endometriosi), in vista delle Giornata internazionale del volontariato, che si celebra il 5 dicembre prossimo, spiega come trasformare un’esperienza dolorosa in azioni concrete.
Il tema scelto dal Programma Volontari delle Nazioni Unite (Unv) è particolarmente impegnativo: “Solidarietà attraverso il volontariato”. Un tema nel quale si trova perfettamente l’Ape, per il suo spirito di iniziativa e per gli obiettivi portati avanti da 17 anni.
Da quando è nata, nel 2006, l’Associazione Progetto Endometriosi, infatti, unisce pazienti volontarie di tutta Italia per fare informazione. E creare anche consapevolezza su una malattia cronica, della quale non si conoscono ancora bene le cause. E che colpisce circa il 10% della popolazione femminile ed è difficile da diagnosticare.
Così, tante donne hanno trasformato la propria esperienza dolorosa in preziosi anni di puro volontariato a fianco delle donne affette da endometriosi. Trasformando la propria esperienza in concreto sostegno per altre donne affette dalla stessa patologia.
L’Ape conta su medici specialisti in endometriosi
L’Ape ha sede nazionale a Parma e gruppi organizzati in diverse città italiane. E’ iscritta all’Istituto Italiano Donazione e non percepisce alcun finanziamento se non quello relativo al 5×1000, deciso dai cittadini che la scelgono come destinataria della loro offerta. E’ organizzata con un consiglio direttivo affiancato da un comitato scientifico.
Quest’ultimo, altamente specializzato, è formato da medici specialisti in endometriosi, tra cui ginecologi, gastroenterologi, urologi, chirurghi, psicologi, esperti di alimentazione. Sono tanti e di diverse specializzazioni. Perché l’endometriosi è una patologia che ha bisogno di un approccio multidisciplinare e personalizzato. Tutti collaborano nelle numerose attività di informazione, di impegno sociale, di formazione, condotte dall’Ape. Il fine è far conoscere la malattia in modo corretto, dare sostegno concreto alle donne e ottenere maggiori diritti per affrontarla.
«È diffusa, profonda e condivisa – spiega Annalisa Frassineti, presidente dell’Ape, in una nota stampa – la necessità del reciproco sostegno. E l’aiuto per rendere la propria vita, complicata da una malattia cronica, un cammino migliore da percorrere insieme. Attraverso il sostegno psicologico, l’accettazione della malattia e la correttezza delle informazioni caratterizzanti la patologia. Questo il perimetro entro cui si muove e interagisce l’Ape».
L’intensa attività dell’Ape
Negli ultimi anni – si legge nel comunicato – l’Ape ha incrementato la propria attività di approfondimento e confronto pubblico. Insieme con l’istituzione dei gruppi di sostegno e mutuo aiuto su base volontaria, aperti alle donne in tutta Italia. I convegni pubblici con i maggiori esperti della malattia si sono moltiplicati, così come la partecipazione a studi scientifici.
Un campo nel quale l’Ape crede molto è quello delle scuole, dove il volontariato dell’associazione è continuo con il progetto Comprend-Endo. Ad esso hanno già aderito 98 istituti italiani, ginecologi, psicologi e volontarie, i quali danno vita ad incontri interattivi per informare e fare prevenzione con le giovani donne, considerando che spesso i primi sintomi dell’endometriosi cominciano durante l’adolescenza.
Le ragazze interessate a saperne di più e a togliersi ogni dubbio sull’origine della propria malattia sul sito www.apine.it trovano tutte le informazioni, le testimonianze, le indicazioni sui centri specializzati a cui rivolgersi sulla malattia con il loro linguaggio.
Fondi del 5xmille per il suo mantenimento
Ancora: le studentesse vengono coinvolte anche nella compilazione di questionari anonimi. Ciò per conoscere meglio la malattia, la cura, per quanto possibile, e l’accompagnamento e andare incontro alle loro esigenze. Per organizzare corsi di formazione dedicati al personale sanitario l’Ape utilizza i fondi provenienti dal 5×1000. Ad oggi, altri medici esperti sull’endometriosi hanno formato 204 ginecologi, radiologi, psicologi. Grazie all’alta formazione e alla professionalità che da sempre l’A.P.E. richiede, inoltre, 4 volontarie sono state selezionate come docenti nel progetto «Percorsi formativi e informativi per il trattamento dell’endometriosi» di Agenas.
Continue sono anche le campagne social (oltre 12mila sono i followers su Instagram e oltre 43mila su Facebook). Mentre 500 tavoli informativi, 200 incontri sulla psicologia e 400 conferenze pubbliche sono stati realizzati in 17 anni.
Infine, l’Ape, sul fronte istituzionale, nel 2018 è stata la prima associazione in Europa a partecipare alla conferenza di sensibilizzazione sul tema dell’endometriosi organizzata dal Parlamento Europeo. Inoltre ha preso parte ad audizioni in Senato e all’ideazione di leggi regionali in Emilia Romagna, Piemonte, Sicilia, Marche, Campania. Un altro ausilio messo a disposizione è, sul suo sito web www.apendometriosi.it, la lista dei centri specializzati, suddivisi per regione. E anche tutti i riferimenti utili alle donne per trovare cure adeguate.
Cos’è l’endometriosi?
L’endometriosi è una malattia infiammatoria cronica che colpisce in Italia circa il 10% della popolazione femminile in età fertile, anche se i dati sono estremamente parziali e probabilmente sottostimati. I sintomi più diffusi sono: forti dolori mestruali ed in concomitanza dell’ovulazione, cistiti ricorrenti, irregolarità intestinale, pesantezza al basso ventre, dolori ai rapporti sessuali, infertilità nel 35% dei casi. Per una malattia di cui non si conoscono ancora le cause, per la quale non esistono cure definitive né percorsi medici di prevenzione, per limitare i danni che l’endometriosi provoca, è fondamentale fare informazione per creare consapevolezza!
Sul sito dell’Ape – www.apendometriosi.it – ci sono tutte le informazioni utili e i progetti per aiutare concretamente le donne affette da endometriosi e per entrare a far parte della rete nazionale.
Maria Pia Risa
