Autismo / “Dare voce ai silenzi”: una sfida per medici ed informatici

“Dare voce ai silenzi” è il nome dell’evento che si è tenuto il 20 novembre nella suggestiva grotta lavica che ospita il Presepe Settecentesco di Acireale, con focus in sull’autismo in riferimento alla sua natura ampiamente eterogenea. L’obbiettivo dell’incontro consisteva nel dimostrare l’utilità della tecnologia quando adoperata ragionevolmente dai medici nel trattamento dell’autismo nei bambini. Negli ultimi tempi l’attenzione verso questo fenomeno è aumentata considerevolmente. Per questo, è sembrato opportuno parlarne e mostrare quali sono gli approcci terapeutici che stanno prendendo sempre più piede oggigiorno.

Autismo / “Dare voce ai silenzi”: un connubio tra medicina, informatica, famiglie e società

“Questo è il luogo giusto per parlare di queste cose. Qui contempliamo il verbo dell’incarnazione, cioè Dio che è entrato nell’umanità così com’è. E come dicono le Sacre Scritture, tutto ciò che è umano è divino, tutto ciò che è divino è anche umano…” – ha esordito così padre Giovanni Mannino, in riferimento a un’iniziativa dovuta alla consueta spinta organizzativa per il luogo di Paola Riccioli, animata nello specifico dalla volontà di diffondere informazione circa il tema dell’autismo e tutti i fenomeni ad esso collegati. Riccioli si è impegnata a coinvolgere un’équipe di persone competenti ed esperienti nel campo.

Tra le figure alternatesi al microfono, l’Onorevole Davide Faraone (Parlamentare e Presidente della FIA), Giovambattista Presti (Medico Psicoterapeuta e Docente Ordinario di Psicologia Generale all’Università Kore di Enna) e Daniele Lombardo (CEO & Founder di RoboMate – Robot Assisted Therapy). Ma anche Luigi Mazzone (Docente Ordinario e Direttore della Scuola di Specializzazione in Neuropsichiatria Infantile dell’Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”), e Valentina Rapisarda (Ass.re alla Pubblica Istruzione e Servizi alla Persona). A moderare gli interventi è stata Valeria Maglia, giornalista direttrice della testata di settore Medical Excellence.

Autismo / “Dare voce ai silenzi”: l’intervento di Valentina Rapisarda

“Il tema dell’autismo è importante e delicato. Insieme agli uffici competenti si è fatto un excursus per misurare la situazione nel nostro territorio. Sono molti i bambini autistici/disabili, negli ultimi anni la disabilità è aumentata. Non è omogenea, ne esistono di diverse. Con il giusto metodo ogni bambino può essere valorizzato. Sono ragazzi speciali, che possono essere felici e donare sorrisi. Ma devono essere seguiti. Vanno seguiti i bambini, ma anche la famiglia. Noi cerchiamo di dare supporto nel nostro piccolo” – ha premesso l’Assessore Rapisarda alle argomentazioni dei medici/informatici presenti.

Autismo / “Dare voce ai silenzi”: l’intervento del professor Mazzone

Tante volte si da per scontato di sapere che cosa sia l’autismo, ma il professor Luigi Mazzone ha spiegato che “l’autismo è un disturbo evolutivo del neuro-sviluppo. Un disturbo molto eterogeneo”. Viene segnalato da diversi fattori. Tra questi: l’assenza del linguaggio o la presenza di deficit nel linguaggio, deficit cognitivi. Disturbi come l’epilessia, disturbi del comportamento in generale.

“C’è da dire che esistono diversi autismi…noi medici li identifichiamo come deficit socio-relazionali – ha continuato il dottor Mazzone. lo chiamiamo spettro-autistico perché funziona un po’ come lo spettro della luce e perché gli individui autistici sperimentano un numero esponenziale di autismi diversissimi tra loro, personali”. 

Autismo / “Dare voce ai silenzi”: alcuni tratti diagnostici

Alcuni dei tratti diagnostici all’interno dei quali si definisce lo spettro autistico potrebbero essere il fatto che il bambino non risponde quando lo si chiama per nome. Oppure un bambino che esegue le sue attività in maniera eccessivamente assorbita. Tuttavia, questi sono pochi e semplici esempi a fronte di un’infinità di piccoli campanelli d’allarme che spesso non riescono ad essere rilevati dai pediatri.

“Purtroppo c’è un gap diagnostico che arriva a superare l’anno di età dei bambini. L’autismo si potrebbe diagnosticare in brevissimi tempi dopo la nascita del bambino, ma spesso la diagnosi viene rimandata per più ragioni. Per esempio, il fatto che la famiglia teme un “giudizio” nefasto sulla salute del bambino o addirittura quando è lo stesso medico pediatra che suggerisce di aspettare per valutare l’evolversi del disturbo” – ha continuato a spiegare Mazzone.

Autismo / “Dare voce ai silenzi”: l’importanza della diagnosi precoce e l’aumento del riconoscimento della malattia

L’importanza della diagnosi precoce può essere esemplificata da un’espressione: la plasticità cerebrale. Il cervello è l’organo più plastico tra tutti. Soprattutto nei primi anni di vita, questo si rimodula. Affinché il bambino autistico abbia una qualità di vita migliore è fondamentale agire nei suoi primi mesi di vita. Una domanda che assilla le ultime statistiche raccolte sull’autismo è: “c’è un aumento fattivo della patologia oppure è aumentato il riconoscimento della malattia?”. 

A questa domanda, il professore Mazzone risponde dicendo: “Si, stiamo diventando bravi a riconoscere da un punto di vista medico l’autismo. Ma anche lo spettro è aumentato”. Ad arricchire la sua risposta è stata una breve digressione sull’epigenetica…“L’ambiente in cui viviamo interagisce con i nostri geni e viceversa. Viviamo all’interno di un ambiente e ci adattiamo o, nel caso, ci ammaliamo”.

Autismo / “Dare voce ai silenzi”: l’importanza dell’inclusione sociale

Il professor Mazzone sostiene che per il miglioramento della qualità di vita di un bambino autistico risulta fondamentale l’inclusione sociale. “Meno farmaci e più progetti sociali: anche l’attività sportiva aiuta molto”. Lo stesso ha seguito un progetto in cui ha inserito un gruppetti di bambini autistici nel mondo della scherma ottenendo notevoli progressi. “L’attività sportiva e di inclusione sociale in generale è importante a patto che ci sia competenza e formazione. Se così non fosse, si rischierebbe di esporre i bambini ad una mole di stress insostenibile per loro. Non basta inserire i bambini autistici in un gruppo di altri bambini per dire che sono inclusi socialmente” – ha concluso Mazzone.

Autismo / “Dare voce ai silenzi”: l’intervento dell’Onorevole Faraone

L’Onorevole Davide Faraone ha spiegato la sua esperienza diretta con l’autismo a partire da diversi punti di vista. Lo ha fatto in qualità di genitore di una bambina autistica, ma anche in qualità di presidente della FIA e politico. Concordando con il professore Mazzone ha spiegato che: “spesso i pediatri perdono tempo nel diagnosticare l’autismo ai bambini appena nati…

ho scoperto dell’autismo di mia figlia quando lei aveva già due anni. Che poi, l’autismo è un “bastardo” proprio perché difficile da rilevare. Mia figlia sin da piccolissima sembrava addirittura più sviluppata e perspicace di molti altri bambini della sua età. Il medico ha – a nostra insaputa – battuto un pugno violentissimo sulla scrivania provocando lo spavento di tutti, ma non di mia figlia. Lei non ha reagito. Era l’autismo che ci si manifestava per la prima volta”.

Autismo / “Dare voce ai silenzi”, Faraone: l’autismo è bravo a nascondersi 

“Da lì si scatena tutta una serie di sensi di colpa all’interno della famiglia. Ci si comincia a chiedere: “perché non ce ne siamo accorti prima?”; Perché un medico che ha visto per una sola volta mia figlia è riuscito a scovare l’autismo e noi che la viviamo tutti i giorni no? E l’asilo nido?” – ha spiegato più approfonditamente Faraone. Anche se le risposte a questi quesiti possono raggiungere un numero indefinito, Faraone ha detto: “Il ritardo diagnostico che si riscontra con l’autismo è motivato da diversi fattori…

Emotivi, sociali, culturale, economici. Pensiamo anche che al sud c’è uno stigma largamente diffuso riguardo alla consultazione di medici che si occupano di salute mentale. E non solo. Lo stesso sistema sanitario nazionale soffre ad oggi di mancanza di personale soprattutto in questi versanti. Per concludere, si evince dalle ultime statistiche che i casi di autismo rilevati nel periodo post-Covid sono aumentati a dismisura. Sono cresciuti i casi, ma i professionisti sono sempre di meno”.

Autismo / “Dare voce ai silenzi”: gli interventi di Giovambattista Presti e Davide Lombardo 

Giovambattista Presti e Davide Lombardo hanno parlato di autismo in relazione alle nuove tecnologie che si affiancano al suo trattamento dal punto di vista medico e terapeutico. Entrambi hanno argomentato sull’ABA. In molti lo chiamano “metodo”, ma loro lo definiscono come una scienza empirica a pieno titolo. Ma cos’è questo ABA? A spiegarlo è stato il professor Presti. “L’ABA è una scienza dentro la quale vengono sviluppati dei protocolli. Se praticato dall’anno di vita del bambino fino ai 3 anni dà il 70% di probabilità che il bambino possa vivere una qualità di vita molto vicina a quella di un suo coetaneo non autistico”.

Autismo / “Dare voce ai silenzi”: l’innovazione della medicina con l’ABA

Si tratta, più nello specifico, di un robottino ( n. d. r. certificato ad oggi come dispositivo medico) di cui si può servire il terapeuta durante le terapie con i bambini autistici. All’interno di questo robottino vi è un software che contiene i protocolli sviluppati. E a seconda del tipo di terapia di cui necessita il bambino viene settato il protocollo più opportuno.

Davide Lombardo, invece, si è concentrato maggiormente sulla spiegazione di come effettivamente funziona tale software e di quanto il robottino sia più un ausilio per il terapeuta che non un sostitutivo. Il robottino – e di conseguenza il software – funziona sulla base delle decisioni del terapeuta, non ha autonomia. Quali sono i vantaggi dell’ABA? Tanti. Pensiamo, per esempio, al fatto che gli specialisti in Italia sono pochi. E che per questo le famiglie sono costrette a spostarsi più volte a settimana in centri anche lontani dal proprio domicilio.

                                                                                                Grazia Patanè