Si tiene in giornata – informa una nota dell’ufficio stampa della “Novartis Farma”, nell’Istituto Oncologico del Mediterraneo di Viagrande, in provincia Catania, un incontro tra un team medico multidisciplinare, pazienti e caregiver per parlare insieme di cosa significa gestire una malattia che rivoluziona il vissuto fisico ed emotivo di chi ne soffre e di tutta la sua rete relazionale.
Solitudine (29%) e rassegnazione (27%) tra le pazienti, paura (32%) e rabbia (15%) tra chi sta loro accanto: sono questi i sentimenti dominanti emersi dal vissuto diretto dei pazienti dell’Istituto Oncologico del Mediterraneo di Viagrande, a Catania, e dei loro cari che per un mese hanno potuto dare le loro risposte e fare le loro domande presso la postazione multimediale installata nei reparti dell’Ospedale.
Il team multidisciplinare dell’Istituto Oncologico del Mediterraneo di Viagrande, in provincia di Catania si ricorda nella nota -, è protagonista dell’iniziativa a supporto di pazienti e caregiver. Dar loro strumenti per gestire l’impatto fisico e psicologico della patologia sulle loro vite è l’obiettivo di “È tempo di vita”, la campagna nazionale di informazione e sensibilizzazione sul tumore al seno avanzato, promossa da Novartis in collaborazione con Salute Donna Onlus e la Società Italiana di Psico-Oncologia (SIPO), con il patrocinio di Fondazione AIOM.
Quella degli incontri sul territorio è una delle attività più importanti previste dalla campagna, un appuntamento di supporto concreto per dare informazioni utili su come affrontare la vita con il tumore al seno metastatico.
L’appuntamento all’Istituto Oncologico del Mediterraneo di Viagrande, a Catania, è stato preceduto dall’installazione di un totem multimediale presso il quale i pazienti e famigliari hanno potuto rispondere a poche semplici domande sul loro vissuto, esigenze e paure. E hanno potuto lasciare le loro domande, affinché siano spunto di discussione nell’appuntamento di domani.
I sentimenti dominanti che emergono dal contributo diretto delle pazienti – si ricorda nel comunicato stampa – sono sicuramente solitudine (29%) e rassegnazione (27%): si tratta di donne che nel 39% dei casi hanno dovuto interrompere la loro attività lavorativa a causa della malattia e per le quali, nella vita quotidiana, seguire la casa (29%) e prendersi cura di loro stesse e dei loro interessi (22%) rappresentano le attività sulle quali la patologia ha un maggior impatto. La necessità di supporto per avere occasioni di svago o distrazione (30%) e ricevere informazioni a trecentosessanta gradi su come gestire la patologia anche livello psicologico, ma anche sull’alimentazione, sugli effetti indesiderati o sui propri diritti (30%) sottolineano l’importanza appunto della condizione psicologica per le pazienti. La sete di maggiori informazioni su come mantenere uno stile di vita sano è prioritario per il 33% delle pazienti, insieme alla necessità un maggior approfondimento sulla patologia per capire e a conoscere meglio il tumore al seno (30%).
Anche per quanto riguarda i caregiver, la condizione psicologica (46%) e la sete di informazioni sono gli aspetti più importanti: dai loro contributi diretti prevalgono emozioni anche in questo caso come paura (32%), rabbia (15%) e frustrazione (15%), con il 26% di essi che sente la necessità di avere un aiuto per riuscire a capire come preservare un buon equilibrio nella propria vita. La sete di informazioni emerge anche dalle risposte dei caregiver, con il 29% che vorrebbe saperne di più sul tumore al seno avendo maggiori informazioni sulla patologia, e con il 23% che vorrebbe invece ricevere consigli su come gestire al meglio la relazione con una persona che vive con il tumore al seno avanzato.
“I nuovi casi di tumori stimati nel 2018 in Italia sono 373mila, la neoplasia della mammella è la più frequente: 52.800 casi, in Sicilia 3.700. Un dato molto confortante è che nei decenni, si è registrato un aumento di sopravvivenza a 5 anni sia negli uomini sia nelle donne. Su questi risultati positivi complessivi hanno influito i miglioramenti di sopravvivenza verificatesi per alcune sedi tumorali molto frequenti tra cui il carcinoma della mammella, infatti per queste neoplasie la sopravvivenza a 5 anni è dell’87%. In parte –– ha spiegato il Prof. Dario Giuffrida, Direttore oncologia medica dell’Istituto Oncologico del Mediterraneo di Viagrande (Catania) – dipende dall’efficacia degli screening e in parte dalle nuove prospettive di cura. Infatti per esempio per le pazienti HER2+ (in cui il recettore HER2 è iperespresso), grazie alla disponibilità di farmaci specifici che oggi riusciamo a combinare, si possono ottenere risultati sempre più ambiziosi; inoltre per il trattamento del carcinoma mammario avanzato HR+/HER2- recentemente abbiamo acquisito una nuova classe di farmaci, gli inibitori delle chinasi ciclina-dipendenti (CDK) 4/6. Questi farmaci, impiegati in aggiunta alla terapia ormonale, hanno dimostrato di migliorare i risultati ottenuti con la sola terapia ormonale e di prolungare la sopravvivenza libera da progressione in maniera straordinaria a fronte di una ottima qualità di vita”.
I dati relativi al nostro paese – si legge ancora la nota stampa – indicano infatti che 1 donna su 8 in Italia si ammala di tumore al seno nel corso della sua vita. Tra le patologie oncologiche è la più diffusa tra il genere femminile, con circa 50.000 nuovi casi ogni anno in Italia, e con un trend di incidenza in leggera ascesa (+0,3%). Di questi casi il 30% è destinato a progredire e a evolversi in tumore avanzato. Il tumore al seno si definisce avanzato quando cellule provenienti dal tumore primitivo, inizialmente localizzato alla mammella, si sono diffuse in altre parti rispetto al punto d’origine. Complessivamente, si stima che siano circa 30.000 le pazienti malate di tumore al seno avanzato in Italia.
“Oltre alle conseguenze mediche e cliniche sociali – ha dichiarato la dott.ssa Maria Carmela Scriminaci, Responsabile del servizio di psico-oncologia dell’Istituto Oncologico del Mediterraneo di Viagrande (Catania) – la malattia oncologica ha una profonda dimensione psicologica e relazionale, perché irrompe inaspettatamente nella vita di una donna e della sua famiglia, elicitando un carico emozionale (per esempio paura, ansia, smarrimento, senso di solitudine ed impotenza) che è, a volte, pesante da sostenere. Risulta quindi necessario che tutti gli attori interessati in prima linea contro la malattia, ricevano l’aiuto dello psico-oncologo, figura professionale necessaria ed imprescindibile all’interno dei reparti di oncologia, per dare senso all’esperienza di malattia, per attraversarla ed affrontare la vita nonostante la malattia oncologica”.
Il tempo delle pazienti aumenta sia come quantità sia come qualità. Sebbene, infatti, non si possa parlare di guarigione, grazie ai progressi della ricerca scientifica oggi è sempre più possibile avvicinarsi alla cronicizzazione del tumore al seno avanzato. Ecco perché diventa sempre più importante dar loro tutti gli strumenti possibili perché il tempo della malattia sia davvero tempo di vita.
La campagna
Oltre al programma di incontri sul territorio nazionale, la campagna mette in campo una serie di strumenti concreti a supporto di pazienti e caregiver: il sito web www.tempodivita.it, uno spazio pensato per offrire informazioni chiare sulla patologia e per fornire strumenti pratici e utili per la sua gestione e comprensione. Un decalogo sugli aspetti psicologici della patologia, un vero e proprio vademecum, messo a punto dalla Società Italiana di Psico-Oncologia e che è parte di una collana dedicata al tumore al seno avanzato che approfondisce diversi aspetti: la patologia, l’alimentazione, i diritti delle pazienti, gli effetti indesiderati delle terapie antitumorali orali. Sono state inoltre realizzate delle video pillole, brevi filmati disponibili su sito, che forniscono elementi utili per comprendere quali comportamenti mettere in atto per evitare l’isolamento della paziente.
“Abbiamo scelto di supportare la campagna – ha dichiarato Anna Maria Mancuso, presidente di Salute Donna Onlus – innanzitutto perché, nonostante oggi si possa fare molto anche per il tumore al seno avanzato, se ne parla ancora molto poco; ci ha spinto il desiderio di non lasciare sole le donne che rientrano in questa categoria nella gestione della malattia. Nella nostra lunga esperienza associativa riscontriamo nei racconti e nel vissuto delle pazienti la solitudine, la poca attenzione a loro dedicata, la paura nell’affrontare il quotidiano. Le donne che convivono con il tumore al seno avanzato e i caregiver che stanno loro vicino chiedono, tra le altre cose, di avere più tempo per fare domande, avere informazioni e consigli, avere anche un supporto psicologico, non sempre presente all’interno delle strutture ospedaliere. Ecco perché iniziative come quella che vede insieme qui all’Istituto Oncologico del Mediterraneo di Viagrande a Catania, pazienti, medici e caregiver sono supporti concreti assolutamente preziosi per chi si sente quasi sempre solo e impreparato. Così come è fondamentale richiamare l’importanza di avere a livello istituzionale un PDTA regionale per le donne metastatiche, al fine di tracciare per le stesse un percorso che sia chiaro e condiviso, un percorso che non ultimo potrebbe essere tracciato all’interno delle breast unit, ampliando agli specialisti che si occupano di malattia avanzata della mammella.”
