Domenica 6 ottobre sarà una giornata speciale per tutte le persone che in Sicilia lottano contro la Fibrosi polmonare idiopatica (IPF): quest’anno presso il Lungomare FEST (Lungomare di Catania), nella piazza del Monumento ai Caduti, si terrà l’iniziativa di sensibilizzazione organizzata dall’Associazione “RespiRARE Sicilia” Onlus con l’obiettivo di riunire pazienti da tutta la Sicilia, Associazioni e operatori sanitari per fare fronte comune contro l’IPF e le malattie rare polmonari e cercare di costruire insieme un futuro migliore.
«La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) – informa un comunicato dell’Associazione – è una malattia ancora poco conosciuta e difficile da diagnosticare a causa dei sintomi non specifici, molto simili a quelli di altre malattie respiratorie. Questa malattia peggiora progressivamente, fino a lasciare letteralmente senza fiato chi ne soffre e rende faticoso compiere anche semplici attività come camminare o fare le scale – dichiara il prof. Carlo Vancheri, professore ordinario di Malattie dell’Apparato respiratorio presso il dipartimento di Medicina clinica e sperimentale dell’Università di Catania e responsabile del “Centro di riferimento regionale per le Malattie rare del Polmone” – Con il supporto delle Associazioni e di iniziative come questa, cerchiamo di diffondere la conoscenza dell’IPF e in questo modo di ridurre i tempi della diagnosi, di garantire l’accesso alle terapie specifiche per rallentarne la progressione e di offrire un supporto concreto per migliorare la qualità di vita di chi ne soffre».
L’appuntamento è dalle ore 15.30 alle ore 20 presso il Lungomare FEST, (Monumento ai Caduti), dove i medici del Centro di Riferimento regionale per le Malattie rare del polmone del Policlinico Universitario “G. Rodolico” di Catania effettueranno dei controlli gratuiti di spirometria. Presso lo spazio dedicato all’iniziativa, l’Associazione “RespiRARE Sicilia” Onlus distribuirà materiale informativo e utili consigli a tutte le persone che interverranno.
In quell’occasione sarà inoltre distribuito il libro “Tutto d’un fiato. Racconti di vita e di rivincite”, un’iniziativa editoriale realizzata nell’ambito della campagna “#FightIPF: oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF” promossa da Roche, e sviluppata sulle testimonianze di forza e coraggio di chi ha sperimentato in prima persona la malattia senza lasciare che essa prendesse il sopravvento sulla vita e sugli affetti; 8 personaggi che con la loro esperienza vogliono essere di supporto alle persone con IPF.
Attraverso i racconti e i commenti di Achille, Narciso, Paola, Salvo, Stefano, Thomas, Tindaro, il libro affronta temi importanti quali diagnosi, terapia, ruolo del medico e delle associazioni con l’obiettivo di sensibilizzare le persone sulla malattia e ribadire l’importanza della diagnosi precoce, dell’accesso rapido e dell’aderenza alle terapie corrette, di un rapporto di fiducia e collaborazione con il medico basato sul dialogo e soprattutto dell’importanza di non isolarsi, chiedendo aiuto e supporto a familiari, amici e Associazioni Pazienti.
“Questa giornata rappresenta per noi un appuntamento annuale fisso di incontro e confronto con i pazienti, i loro familiari e gli operatori familiari – dichiara Alessia Sciuto, Psicologa e Psicoterapeuta, presidente dell’Associazione “RespiRARE Sicilia” Onlus – Un’occasione per diffondere la conoscenza dell’IPF e delle malattie rare polmonari, parlare dell’impatto che hanno sulla vita di chi ne soffre, trasferire informazioni utili per migliorarne la gestione come l’aderenza alle terapie, l’importanza del dialogo con il medico, la necessità di non arrendersi e di reagire alla malattia; questa giornata rappresenta soprattutto l’occasione per creare una rete di solidarietà che consenta di lottare insieme contro l’IPF”.
Cos’è l’IPF
La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una rara patologia polmonare, irreversibile, progressiva e nella maggior parte dei casi fatale, che colpisce in Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti, soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni. La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido tanto da non garantire la corretta funzionalità dei polmoni. I primi sintomi consistono in tosse secca, persistente e non motivata da altre cause riconoscibili, e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l’esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.). Poiché questi sintomi non sono specifici e possono essere confusi con altre malattie polmonari, la diagnosi viene spesso fatta in ritardo.
L’IPF IN 10 PUNTI:
Nel mondo sono più di 1 milione le persone con Fibrosi Polmonare Idiopatica.
In Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti sono affette da IPF.
La malattia colpisce soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni.
La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido con conseguente compromissione degli scambi respiratori.
I primi sintomi: tosse secca persistente e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l’esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.).
L’IPF è difficile da identificare, occorrono in media 2 anni per una diagnosi.
Il 50% dei pazienti inizialmente riceve una diagnosi non corretta.
L’IPF è una malattia rara, 9 pazienti su 10 non ne hanno mai sentito parlare prima della diagnosi.
Oggi i farmaci per l’IPF possono rallentare la progressione della malattia.
Il 72% delle persone con IPF pensa che una migliore gestione della patologia potrebbe migliorare il proprio benessere.
Per saperne di più e scaricare la versione digitale del libro “Tutto d’un fiato. Racconti di vita e di rivincite”, visita il sito www.fightipf.it
