Un progetto unico in Italia chiamato eCOSM, finalizzato a realizzare un processo sperimentale diretto a valutare il grado di applicabilità dei percorsi di Telemedicina e di e-Health nella gestione clinica delle persone con Sclerosi Multipla. Significherebbe, per tante persone affette da questa patologia, la possibilità di non lasciare luoghi familiari. Verrebbe incontro a tanti pazienti residenti in aree montane o isolane con evidenti difficoltà logistiche di spostamento ma, soprattutto eviterebbe ospedalizzazioni che spesso gravano sulla salute stessa per i rischi di contrarre altre malattie e abbatterebbe i costi, per tutti. Il progetto è stato presentato il 15 giugno nell’aula magna del Palazzo centrale dell’Università di Catania. eCOSM è acronimo di Ecosistema digitale di assistenza e monitoraggio del paziente in Sclerosi Multipla”.
Telemedicina e Sclerosi multipla / Il progetto eCOSM
Parliamo di un ecosistema digitale di continuità finalizzato ad integrare i diversi attori sanitari che partecipano al processo assistenziale e a fornire loro la possibilità di tele-visita e monitoraggio continuo dello stato di salute e di assistenza, ma anche dell’aderenza terapeutica attraverso strumenti di telemedicina. Per le persone con Sclerosi Multipla è ormai fondamentale l’informazione e la comunicazione, la tutela dei diritti e la personalizzazione delle cure. Presentano infatti molti bisogni, che spesso, a causa di motivi economici, ambientali e organizzativi, rimangono non soddisfatti. Supporto psicologico, riabilitazione, comunicazione con i vari attori che presidiano la continuità assistenziale (soprattutto in alcune aree siciliane dove sussistono sia problemi orografici e ambientali che di trasporto) e aderenza alle terapie in un quadro farmacologico in continua evoluzione, sono gli aspetti di maggiore rilevanza.
Telemedicina e Sclerosi multipla / Il contesto ed il progetto eCOSM
In questo contesto, gli ambienti digitali e la telemedicina possono offrire un valido strumento di cessione delle informazioni al paziente e di orientamento ai servizi. Nonché di controllo continuo della sua condizione di salute e di appropriatezza e aderenza alle cure, come anche di rapido intervento in situazioni di emergenza. Per non dire degli aspetti legati alla riabilitazione (teleriabilitazione) e assistenza (teleassistenza – teleconsulto).
Gli obiettivi di eCOSM sono quelli della creazione di un ecosistema digitale di continuità in grado di integrare i diversi attori che partecipano al processo assistenziale. Parliamo di Centri e Specialisti, MMG, Caregiver, attraverso l’utilizzo di strumenti integrati (cartella clinica di continuità) e interoperabili (collegamento con il FSE del paziente e con il Registro). Quindi del monitoraggio dell’assistenza e dell’aderenza terapeutica attraverso strumenti di telemedicina (sensori, devices) in grado di inviare dati di controllo in cartella clinica in h24, monitorati dal centro di riferimento. Infine l’utilizzo di piattaforme di televisita e teleconsulto tra presidio di riferimento e paziente.
La grande sfida di AiSDeT
“AiSDeT raggiunge con la stesura del progetto di fattibilità di eCOSM un obiettivo importante e significativo. Sia per la qualità della rete di attori promossa che per il valore intrinseco del progetto e qualifica la sua azione di promotore dell’innovazione digitale in Sanità”. Si è pronunciato così il Prof. Massimo Caruso (nella foto), Segretario nazionale AiSDeT (Associazione italiana Sanità digitale e Telemedicina). Si tratta dell’associazione promotrice, insieme ad AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)e SIN (Società Italiana di Neurologia) di un progetto che ha l’ambizione di forzare il futuro ormai chiaro della medicina ad ampio raggio. E’ ormai acclarato infatti come, per migliorare l’offerta dei servizi sanitari e continuare a garantire il diritto costituzionale alla salute, fornendo percorsi di cura sostenibili, occorra avviare un profondo processo organico di riorganizzazione dei processi di assistenza sanitaria.
La Telemedicina come fattore di sviluppo decisivo per la salute
Un sfida attuale ed ineludibile, soprattutto in tempi di efficientizzazione delle risorse e investimenti legati appositamente a questo campo grazie al Recovery Plan. L’esperienza Covid ed il numero crescente di pazienti cronici a gestione delle malattie croniche, strettamente correlate con l’innalzamento dell’età media, rappresentano il principale impegno in termini di risorse per il Servizio Sanitario Nazionale. Le nuove proposte di politica sanitaria individuano la soluzione nel trasferimento dall’ospedale alla medicina territoriale di maggiori competenze, sviluppando modelli organizzativi per la gestione della cronicità centrati sull’integrazione ospedale-territorio, oggi tuttavia frammentato, disarticolato e multi-localizzato (medico di base, poliambulatorio, specialista, cure domiciliari, farmacia, erogazione presidi ed ausili).
L’innovazione al servizio del “sistema territoriale”
Ecco perchè l’innovazione tecnologica ed in particolare le soluzioni di Sanità digitale e di Telemedicina per le quali AiSDeT si batte possono contribuire ad un’efficace riorganizzazione dell’assistenza sanitaria con modalità che permettono i processi di deospedalizzazione. Quindi di diagnosticare, monitorare e seguire i pazienti a distanza tramite l’utilizzo di particolari tecnologie dell’informazione e della comunicazione. Semplificando così lo scambio d’informazioni cliniche tra pazienti e medici e ottimizzando, al tempo stesso, vari aspetti della gestione e del trattamento terapeutico, decongestionando gli ospedali e garantendo risparmi importanti sulla spesa assistenziale.
Si stima che nel mondo le persone affette da Sclerosi Multipla siano 2.8 milioni, di cui 1,2 solo in Europa. In Italia, le persone con SM sono oltre 130 mila, di cui oltre 10mila in Sicilia, distribuiti soprattutto tra le province di Catania, Enna e Caltanissetta. Nel nostro Paese ci sono oltre 3.600 nuovi casi all’anno, in gran parte si tratta di donne tra i 20 e i 40 anni. Ogni tre ore si registra una diagnosi di Sclerosi Multipla, come da fonti dell’Associazione nazionale deputata.
Telemedicina e Sclerosi multipla / Il progetto eCOSM: i relatori alla presentazione a Catania
Sono intervenuti Francesco Priolo, Rettore dell’Università di Catania, la Prof.ssa Elita Schillaci ordinario di Economia e Gestione delle Imprese del Dipartimento di Economia e Impresa dell’Università di Catania, il Prof. Francesco Patti, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla dell’A.O.U. Policlinico “G. Rodolico” – San Marco di Catania, il Prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente di FISM, il Dott. Giuseppe Banfi Amministratore Delegato Biogen Italia. Quindi hanno preso la parola il Dott. Michele Vecchio, Segretario Regionale SIN-Sicilia e Direttore U.O.C. di Neurologia P.O. Sant’Elia ASP Caltanissetta, e il Prof. Mario Zappia, ordinario di Neurologia e Direttore della Clinica Neurologica dell’A.O.U. Policlinico “G. Rodolico” – San Marco di Catania. A moderare i lavori, la prof.ssa Elita Schillaci e il prof. Mario Zappia.
Telemedicina e Sclerosi multipla / eCOSM: le parole di Francesco Priolo ed Elita Schillaci
“Senza dubbio il futuro è nella medicina a distanza e l’Università di Catania, grazie ad un lavoro interdisciplinare che ha visto in prima fila i nostri docenti Elita Schillaci, Francesco Patti e Mario Zappia, si fa trovare pronta con un progetto di ricerca altamente innovativo. Contiamo, in tal modo, di fornire alla grande platea degli utenti un servizio assistenziale sempre più efficace e integrale” – ha commentato il Prof. Francesco Priolo, Rettore dell’Università di Catania.
“Bisogna investire nell’innovazione ed avere il coraggio per il cambiamento” – ha aggiunto la prof. Elita Schillaci, ordinario di Economia e Gestione delle Imprese del Dipartimento di Economia e Impresa dell’Università di Catania. – “L’emergenza ha mostrato come la tecnologia sia uno strumento potente, ma occorre mettere a sistema soluzioni e organizzare piattaforme in grado di garantire accessibilità per tutti. Il progetto va verso questa direzione: generare consapevolezza e affermare i paradigmi della resilienza e dell’adattamento veloce delle strutture, per ricollocare strategicamente, attraverso servizi domiciliari, percorsi curativi ed attività fino ad oggi riversate solo su ambulatori e reparti”.
L’intervento di Francesco Patti
“Più di 130 mila persone in Italia vivono con la Sclerosi Multipla. E’ una malattia che colpisce per lo più soggetti giovani fra i 15 e i 40 anni. Per tutte loro la telemedicina può fare molto. In particolare, con il progetto eCOSM abbiamo immaginato e disegnato un possibile percorso integrato che include tutte le persone con SM e i loro caregiver. Cercando così di affrontare, analizzare e discutere i principali snodi dell’intero percorso diagnostico e terapeutico. Già prima del Covid 19, i clinici dei centri avevano cominciato a sperimentare embrionali pezzi di telemedicina. Ora è il momento di fare un passo avanti e supportare un più proficuo collegamento OspedaleTerritorio con l’impiego della telemedicina”. – Queste le evidenze spiegate dal Prof. Francesco Patti, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla dell’A.O.U. Policlinico “G. Rodolico” – San Marco di Catania.
Il ruolo di Biogen: le parole di Giuseppe Banfi
“Siamo molto contenti di supportare questo progetto, unico in Italia” – aggiunge Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia – “Da sempre il nostro impegno nella lotta alla Sclerosi Multipla, è a 360°ed è guidato dalla volontà di migliorare la qualità di vita delle persone. Il nostro approccio è quello di andare oltre l’ambito terapeutico, sviluppando e supportando anche iniziative e soluzioni digitali che possano rispondere ai loro bisogni quotidiani. Il progetto eCOSM ci sembra particolarmente strategico e concreto per la vita delle persone che convivono con la SM ed è per questo che lo abbiamo sposato appieno”.
“La Sclerosi Multipla è una patologia cronica ad alta complessità che richiede sia interventi ospedalieri sia una continuità assistenziale. Con il progetto eCOSM noi abbiamo l’opportunità di sperimentare l’implementazione di percorsi esperienziali di cura da remoto. Attraverso questi, gestire le eventuali resistenze al cambiamento da parte del paziente, facendo anche leva su amalgama della rete dei centri neurologici per il tramite della telemedicina. Siamo particolarmente orgogliosi di poter far partire questa iniziativa proprio dalla nostra Regione”. Queste le conclusioni del dott. Dott. Michele Vecchio, Segretario Regionale SIN Sicilia e Direttore U.O.C. di Neuologia P.O. Sant’Elia ASP Caltanissetta.
La speranza di Battaglia, presidente della Fondazione dell’Associazione italiana Sclerosi Multipla
“L’esperienza della pandemia che ancora viviamo ci insegna l’importanza di valori come innovazione, prossimità, capacità di ascolto e vicinanza verso le categorie più fragili per una realtà di diritti esigibili. E’ per questo che AISM (Associazione italiana sclerosi multipla), tutta la nostra storia di cinquant’anni di impegno, è seduta a questo tavolo di lavoro. Vogliamo contribuire a costruire un modello innovativo che sia una garanzia di dignità e di continuità di cura, che sia capace di offrire risposte. Che riconosca il ruolo centrale della persona nel contribuire a decidere del suo percorso di salute. L’innovazione che ci piace e che vogliamo come nostra alleata parla di umanità e di tecnologie. Innovazioni che si mettono al servizio della nostra salute, della nostra vita e che costruiscono e garantiscono dignità a ciascuno”. Queste le dichiarazioni di Mario Alberto Battaglia, presidente di FISM, Fondazione dell’AISM.
Mario Zappia: “grazie a eCOSM stop a emigrazione per motivi di salute”
“Il progetto eCOSM interviene in un momento di particolare importanza della medicina e assistenza del paziente con Sclerosi Multipla in Sicilia, per tanti anni terra di emigrazione per la salute. Questa iniziativa si propone di ridefinire l’approccio all’assistenza e di porre fine al fenomeno dell’emigrazione della salute. La telemedicina è oggi uno strumento prezioso per avvicinare tutti gli operatori al domicilio del paziente”. Questa la conclusione del Prof. Mario Zappia, ordinario di Neurologia e direttore della Clinica Neurologica dell’A.O.U. Policlinico “G. Rodolico” – San Marco di Catania.
