Sabato 4 giugno 2016, alle ore 9, si svolgerà ad Acireale, in piazza Leonardo Vigo, la mini maratona Telethon dedicata ai bambini.
L’evento- si legge in un comunicato – è uno dei momenti che rendono il Festival dei Bambini 2016, un’occasione da non perdere; quasi 40 laboratori creativi e spettacoli di ogni genere, animeranno la tre giorni acese , la “Nivarata”, dedicata alla granita siciliana.
Ci è stato ufficializzato nelle scorse ore che, Matteo, bambino siciliano affetto da una rarissima malattia e testimonial per Telethon Catania, aprirà la mini maratona acese (Walk of life).
Chi è Matteo?
Lo slogan nazionale della manifestazione è “corriamo per Lorenzo”, Telethon Catania corre anche per il piccolo Matteo, siciliano, tifoso dell’Inter: «La sindrome di Marinesco-Sjogren gli impedisce di giocare a calcio. Ma ha la grinta di un campione e il suo goal più bello lo fa ogni volta che grida Io Esisto». Così riporta lo slogan che vede Matteo e il suo sorriso testimonial della tappa di Acireale della Wolk per bambini, che accoglie anche quegli adulti che vorranno scendere ugualmente in strada.
«La malattia di cui soffre Matteo conta circa 100 casi nel mondo – puntualizza la mamma Gaetana Baglio –; è una malattia genetica neuromuscolare molto rara che si manifesta già nei primi mesi di vita e comporta difficoltà nel coordinare i movimenti e nel linguaggio, vari gradi di disabilità mentale da cui fortunatamente non è affetto Matteo, debolezza muscolare che impedisce di sostenersi e camminare in modo autonomo, cataratta congenita bilaterale. Al di là della sua malattia, Matteo è un bambino pieno di vita, di curiosità. È tenace e infonde coraggio – continua – con forza ha affrontato gli interventi a cui è stato sottoposto. Nonostante abbia quasi otto anni, è consapevole della sua situazione, che affronta con una grande voglia di autonomia. È ben inserito a scuola, studia batteria, ascolta i “Nomadi”. Grazie a Telethon e al progetto di ricerca finanziato, di cui è titolare il dott. Michele Sallese, abbiamo trovato una speranza sul piano della terapia. Il diritto alla cura è un diritto di tutti. Questo slogan centra in pieno la mission di Telethon e dell’associazione “Gli amici di Matteo”».
Matteo è testimonial della Walk of Life di Acireale, per divulgare, sensibilizzare e creare una cultura della solidarietà e dell’accoglienza: «L’abbraccio a Matteo di Telethon, del coordinamento, della città – conclude Gaetana – ci permette di trovare un appiglio nel nostro cammino in salita, di non sentirci soli. Partecipare alla Walk of Life del 4 giugno significa non dimenticare i pazienti rari, regalare una speranza, dare un contributo alla ricerca. La disabilità va vissuta non come un carico, ma come una risorsa da cui tutti possiamo trarre insegnamento».
http://www.telethon.it/news-video/news/forza-di-matteo
http://www.associazionegliamicidimatteo.org/index.php
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