Domenica 7 giugno, presso un noto centro commerciale acese ha avuto luogo una lodevole iniziativa di raccolta fondi, promossa dall’associazione “CDKL5 Insieme verso la cura” a sostegno della ricerca scientifica. La sindrome CDKL5 è un grave disordine neurologico, determinato dall’alterazione del gene che porta lo stesso nome, localizzato nel cromosoma X. Si tratta di una malattia rarissima (i casi diagnosticati in Italia, finora, sono circa una trentina), che si manifesta nei primissimi mesi di vita e determina nei piccoli delle gravissime forme di disabilità. Per il momento non esiste una cura specifica per la malattia, la cui rarità, per altro verso, condiziona la ricerca scientifica, che riceve pochi fondi. I genitori di questi piccoli pazienti, però, non si sono dati per vinti, ma hanno creato un’associazione con lo scopo di creare una rete di collegamento fra di loro, fare informazione all’esterno, sostenere, stimolare e collaborare con i gruppi impegnati nella ricerca, in particolare con l’equipe della dott.ssa Ciani dell’ università di Bologna.
L’evento organizzato ad Acireale ha visto la collaborazione di SIR POP, un artista dello zucchero filato, che ha realizzato tante prelibate, coloratissime e dolcissime “sculture”, contribuendo al successo dell’iniziativa, che ha ottenuto positivi riscontri in termini di partecipazione e di generosità. Con grande umiltà questo brav’uomo si è messo a disposizione senza nulla chiedere, solo per la gioia di aiutare dei bimbi sfortunati. Abbiamo sentito anche una delle mamme dell’associazione: “Avere un figlio con una brutta malattia è di per sé una cosa terribile, che ti cambia la vita, ti distrugge, ti rende perennemente pensieroso, stressato, ti logora piano piano. Se poi questa malattia è pure genetica e rara allora siamo ad un punto di quasi disperazione… Quasi. Sì, perché quando tiri su la testa, ti asciughi le lacrime e ti cominci a guardare attorno, vedi che ci sono tante persone attorno a te che con dolcezza e senza voler fare troppo rumore, hanno a cuore la tua serenità, vorrebbero aiutarti in qualche modo, vorrebbero far guarire tuo figlio…allora il mondo ti sembra un posto migliore e credi pure tu alla ricerca di qualcosa di realmente difficile; ci credi perché gli altri ti danno la forza. In questi giorni abbiamo visto la generosità della gente: non trovo le parole per spiegarle come mi sono sentita bene, è come se tutti voi mi avete abbracciato forte. Non siamo soli, adesso lo so. E credo fermamente che insieme possiamo farcela, insieme possiamo curare questi bambini…un giorno vedrò mia figlia camminare, correre, cantare!”.
Questo il messaggio che ha fatto pervenire Omar Fumagalli, presidente della ONLUS: “La nostra associazione è formata da persone incredibili. Da genitori sicuri che un giorno la cura sarà realtà. Da amici e parenti che ci mettono il cuore in ogni raccolta fondi. E da angeli che con semplici ma inquantificabili gesti ci aiutano ad accorciare la distanza che ci separa dalla cura. Perché noi possiamo organizzare tutto ciò che riusciamo. Ma a nulla servirebbe senza chi materialmente decide di aiutare i nostri bambini. E non pensiate sia poco… …in un mare così piccolo, ogni goccia ha un’importanza inestimabile… Grazie quindi di cuore per la vostra donazione, che andrà interamente a finanziare il progetto di ricerca della dottoressa Elisabetta Ciani presso l’Università di Bologna. Omar Fumagalli“.
Oltre che in occasione di simili eventi, si può aiutare l’associazione “CDKL5 Insieme verso la cura” anche apponendo la propria firma nella dichiarazione dei redditi, nel riquadro dedicato al sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ed indicando il codice fiscale 92049350157; oppure effettuando una donazione (deducibile fiscalmente) sulle seguenti coordinate IBAN IT40 E076 0101 6000 0102 3721655 oppure su c/c postale 001023721655.
Per saperne di più si può consultare il sito web http://www.cdkl5insiemeversolacura.it/
Guido Leonardi
