La malattia di Alzheimer è la demenza più diffusa nel mondo ma ancora oggi un medico su tre pensa che la diagnosi sia inutile perché non esiste una terapia che consenta di guarire.
A dirlo è il Rapporto Mondiale Alzheimer 2021, dal titolo “Viaggio attraverso la diagnosi di demenza”, pubblicato nella XXVIII Giornata Mondiale Alzheimer, sul sito www.alz.co.uk.
Il documento è realizzato dall’Alzheimer’s Disease International (Adi) e diffuso nel nostro Paese dalla Federazione Alzheimer Italia. Parla della difficoltà di accesso alla diagnosi per le persone con demenza.
In base al Rapporto, sono 41 milioni le persone affette da demenza che vivono senza una diagnosi, pari al 75% dei 55 milioni di casi nel mondo. Una cifra che sale nei Paesi a basso e medio reddito raggiunge anche il 90%.
Il documento si basa sulle risposte a un questionario online, lanciato dall’Adi, a cui hanno aderito oltre 3.500 persone con demenza, caregiver e personale medico. Obiettivo dell’indagine è stato quello di individuare i principali ostacoli che impediscono alle persone con demenza di ricevere una corretta diagnosi. Al primo posto c’è la difficoltà di accesso a medici qualificati (47%), seguita dalla paura della diagnosi e delle sue conseguenze (46%) e dai costi (34%). Per quanto riguarda il personale sanitario, l’ostacolo principale nell’effettuare una diagnosi corretta è la difficoltà di accesso a test diagnostici specializzati (38%). Seguita dalla mancanza di formazione e conoscenze specifiche (37%).
Inutile una diagnosi dell’Alzheimer
“Il 33% dei medici interpellati crede che una diagnosi sia inutile perché per la demenza non c’è nulla da fare. E’ questo il dato che più ci preoccupa del Rapporto”, commenta Gabriella Salvini Porro, presidente Federazione Alzheimer Italia.
“Noi – continua – crediamo proprio l’opposto. E’ vero che le persone con demenza sono inguaribili dal punto di vista farmacologico, ma sono curabili. Da anni portiamo avanti iniziative “dementia friendly” per far sentire accolte e incluse le persone con demenza e i loro familiari. La ricerca scientifica sta lavorando alacremente e siamo speranzosi che presto potremo contare su una cura farmacologica. Ma fino ad allora abbiamo molti altri modi di prenderci cura, tutti e insieme, delle persone con demenza intorno a noi”.
Proprio per sensibilizzare la popolazione, la Federazione Alzheimer ha lanciato la campagna #Nontiscordaredivolermibene, la cui colonna sonora è firmata dal cantautore toscano, Lorenzo Baglioni. Egli ha donato l’omonimo brano “Non ti scordare di volermi bene”, composto insieme al fratello Michele e all’attore Paolo Ruffini.
La canzone parla della perdita del ricordo e invita tutti a impegnarsi in prima persona per conoscere la malattia e combattere così i pregiudizi e l’isolamento che colpiscono i malati e i loro familiari. Collegandosi alla pagina nontiscordare.org è possibile rispondere a un quiz sulla demenza per ricevere l’attestato di “Persona Amica della Demenza”. L’iniziativa si inserisce nel più ampio progetto “Dementia Friendly Italia” che la Federazione promuove con l’obiettivo di realizzare una società più inclusiva.
Le Comunità Amiche delle Persone con Demenza
Il primo passo è stato fatto nel 2016 con la nascita delle “Comunità Amiche delle Persone con Demenza”. Città, paesi o porzioni di territorio, in cui le persone con demenza sono rispettate e sostenute. E in cui la popolazione, le istituzioni, le associazioni, le categorie professionali puntano a creare una rete di cittadini consapevoli che sappiano ascoltare e rapportarsi alla persona con demenza per farla sentire a proprio agio.
Ad oggi le Comunità sono 34. Un ulteriore tassello è infine l’iniziativa “Farmacie Amiche delle Persone con Demenza”, nata dalla collaborazione tra Federazione Alzheimer Italia e Federfarma con l’obiettivo di fornire alle farmacie consigli utili e indicazio-ni pratiche per diventare “Amiche delle Persone con Demenza”.
Elisabetta Gramolini
