Ha avuto luogo il 23 aprile scorso, a Catania, il convegno intitolato Endometriosi, conoscerla per affrontarla: facciamo il punto sulle novità in Sicilia, organizzato dall’Associazione Progetto Endometriosi (A.P.E.). All’evento hanno partecipato medici ed esperti. Tra questi, la presidente dell’A.P.E., Annalisa Frassineti, e Chiara Catalano, storica volontaria dell’Associazione in Sicilia. Si è discusso di endometriosi e dell’importanza di avere un approccio multidisciplinare alle cure e dei servizi a disposizione delle donne.
Ma soprattutto di come riorganizzare i servizi sanitari a sostegno delle donne affette da endometriosi e risolvere le criticità che ci sono sulla malattia, che colpisce il 10% della popolazione femminile. Ma anche di come creare un osservatorio regionale per monitorare la patologia in Sicilia e comprendere le necessità delle persone che convivono con essa. Sono alcuni degli obiettivi della legge regionale del 28 dicembre 2019 sulle “Disposizioni per la tutela e il sostegno delle donne affette da endometriosi”.
Endometriosi / Convegno a Catania: una patologia sottostimata
L’endometriosi è una malattia cronica, tutt’ora poco conosciuta, sottovalutata e sottostimata. L’A.P.E. combatte da anni contro l’ignoranza che aleggia ancora intorno alla malattia ed un sistema sanitario che non prevede ancora l’esenzione del ticket per tutte le donne con endometriosi. Quindi contro la disinformazione e l’approssimazione. Inoltre sostiene l’importanza di rendere il registro nazionale dell’endometriosi recepito ed attivato da tutte le Regioni. “La ragazza è viziata, non vuole andare a scuola”. “Impossibile sentire dei dolori così forti come dice lei per un semplice ciclo mestruale…”. “Accompagni la ragazza a fare una consulenza psichiatrica, non sta tanto bene di testa…”. Sono solo alcune delle espressioni tristemente sentite, fuori luogo e mortificanti, spesso associate a chi ne soffre. Ma le ragazze in questione non sono viziate: hanno una malattia cronica.
L’Associazione Progetto Endometriosi (A.P.E)
La storia dell’Associazione Progetto Endometriosi ha inizio nel 2005. Quando un gruppo di donne con esperienza di endometriosi vissuta sulla propria pelle, hanno valutato che l’impegno sociale e la malattia che le vedeva “protagoniste” dovevano sfociare in un qualcosa che rappresentasse loro e le milioni di donne nella stessa condizione. Da allora, scrivono le fondatrici, l’associazione è costituita da volontarie e pazienti che hanno trasformato la propria esperienza dolorosa in sostegno concreto per altre donne. Accompagnandole in un percorso di conforto e consapevolezza che pone la donna affetta da endometriosi al centro dell’attenzione.
A proposito di sensibilizzazione
“…Se qualcuno fosse venuto a sussurrarmi questa parolina su quel letto, a parlarne nella mia scuola, nella mia palestra, nella sala d’attesa del medico, se avessi trovato qualche cartolina con su scritti i sintomi di questa patologia o l’avessero data al mio ginecologo…beh, forse avrei vissuto una favola diversa…” recitava una delle testimonianze illustrate.
Endometriosi / Convegno a Catania: la legge
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La legge regionale del 28 dicembre 2019, che tutela le donne affette da endometriosi, i cui firmatari della legge sono i deputati regionali Luisa Lantieri e Nicola D’Agostino (nella foto), riporta la possibilità per tutte le pazienti di poter eseguire indagini strumentali di alto livello eseguiti da esperti in endometriosi e adenomiosi.
Attraverso l’attività coordinata dei centri specialistici regionali di riferimento per la diagnosi e il trattamento della patologia, consente la possibilità di eseguire gli interventi chirurgici per la cura e il trattamento della malattia a elevato rischio nei centri specializzati di riferimento regionali. Assicura la garanzia da parte delle Asp di fornire i presidi dedicati al fabbisogno delle persone affette da endometriosi quali gli irrigatori del colon, i tamponi rettali, i cateteri e le sacche per le stomie e nefrostomie. Prevede l’inserimento di medici ginecologi con provata esperienza in endometriosi e adenomiosi, designati dalle Asp, nelle commissioni mediche, per valutare la gravità dell’endometriosi caso per caso, ai fini dell’assegnazione della corretta percentuale di invalidità. Istituisce un osservatorio regionale per monitorare la patologia nel territorio ma soprattutto due centri per l’endometriosi in Sicilia.
Giuseppe Ettore: “dalla legge una speranza”
“Grazie a questa legge, che speriamo venga finanziata dal governo, possiamo garantire un modello di assistenza specializzato e multidisciplinare – ha dichiarato nell’occasione Giuseppe Ettore, direttore presso l’U.O. Ostetricia e Ginecologia ARNAS Garibaldi-Nesima di Catania e responsabile del centro regionale di riferimento per l’endometriosi. – Non solo ginecologi, ma anche chirurghi, urologi, gastroenterologi, radiologi, fisiatri, psicologi, nutrizionisti, terapisti del dolore. E, non ultimo, il controllo della fertilità. La legge ha dato finalmente ordine dove c’è grande disordine. La legge spiega come diagnosticare, curare, nutrire la paziente. Adesso occorre che le piante organiche siano dotate in modo stabile di professionisti”.
Rebecca Charamah
