Libri / “Io sono una privilegiata”, storia di Giulia che fa riflettere sul tema di fine vita

“Sono una ragazza fortunata, grazie alla malattia ho scoperto che la vita è un dono, che va vissuto intensamente perché a nessuno è dato sapere quanto ancora resteremo in questa terra. Sono fortunata perché ho avuto il preavviso. Mi è stato ricordato di vivere ogni giorno come se fosse l’ultimo ma sperando di non morire mai. Sono una privilegiata”. Parole di Giulia Paone, una giovane amante della vita che ci ha lasciati nel marzo del 2021 ad appena 30 anni, per una patologia tumorale rara e assai aggressiva, stralciate da un libro scritto dalla madre, dal titolo Io sono una privilegiata.

Presentato a cura del Serra Club di Acireale nell’incontro-dibattito al Seminario vescovile di Acireale, ispirato al monito di Giovanni Paolo II Guarire se possibile, aver cura sempre.
Occasione di profonda riflessione sul controverso tema del fine vita, come sottolineato dal presidente del Club ing. Pierluigi Bella in avvio dei lavori. Riflessione arricchita dalla testimonianza diretta dell’esperienza vissuta da Giulia e i suoi familiari, condensata da Giuseppina Di Maggio nelle pagine del suo libro.

Come anticipa il prof. Claudio Saita, autore della prefazione, si tratta d’un “diario crudo ma veritiero, di un viaggio che riguarda una giovane donna che fa della sua malattia, del suo dolore, l’occasione per andare oltre. Per comprendere meglio cosa lega la morte alla vita”. Un Mistero che ci interpella tutti e che involge al contempo implicazioni d’ordine etico, giuridico, medico e religioso.

Fine vita: i distinguo

Mentre prosegue in Senato l’iter del disegno di legge n.104 sul “fine vita” il tema registra due interventi distonici. Il primo, in termini di rielaborazione giuridica, con la sentenza n.135 della Consulta sul suicidio assistito (nostro articolo del 30 luglio). Il secondo, in termini di rivisitazione della Dottrina Sociale della Chiesa, con l’uscita del Piccolo Lessico sul Fine Vita (nostro articolo del 5 settembre).

Proprio dalla sinossi della Pontificia Accademia della Vita trae abbrivio il dott. Angelo Rito Sciacca, cultore di bioetica, nel rievocare gli aspetti pregnanti inerenti la dignità della persona, la qualità della vita e l’autonomia decisionale. Aspetti involgenti non solo il malato ma pure i familiari, gli operatori sanitari e l’intera società. Per cui vanno rimarcate le differenze, non ancora di chiara accezione per tutti, di eutanasia, suicidio assistito e accanimento terapeutico, rispetto alle terapie di sedazione profonda e le cure palliative, non contrarie e anzi sintoniche ai dettami della nostra fede.

Posto che i farmaci sono preordinati a dare sollievo e non a procurare la morte, mitigare il dolore è un imperativo assoluto. Segno di solidarietà affinchè chi vive l’esperienza del fine vita non si creda abbandonato, ma senta il conforto di una presenza amorevole. L’ammalato chiede di non esser lasciato solo e le cure palliative non soltanto recano sollievo al dolore ma consentono ciò che Papa Francesco definisce la compassione evangelica con cui va accompagnato. Avendo ad esempio il buon samaritano che vede, ha compassione e offre aiuto perché “inguaribile non è mai sinonimo di incurabile”.

Il percorso di crescita di Giulia

Ci introduce al testo la prof. ssa Marinella Tomarchio, Ordinaria di Pedagogia generale e sociale, che suggerisce una lettura molto attenta alle dinamiche familiari sottese al decorso di Giulia. In tal senso, si legge con grande immedesimazione e altrettanto rispetto per gli interpreti della narrazione. Sembra così procedere per progressivi interrogativi; pur quando un punto di domanda non appaia esplicito. In una circolarità tra due poli, il desiderio di libertà e l’esigenza di verità, entrambi espressi da Giulia. Un binomio che riassume uno dei significati più importanti della narrazione. A tirare le fila è una ininterrotta ricerca di senso, di valore e di profondità. Il testo giunge al lettore come il racconto di un percorso di crescita, che sottolinea il ruolo non semplice di ascolto e di accompagnamento della famiglia. Nel suo insieme è un inno alla vita e all’amore, di cui oggi si ha davvero così tanto bisogno.

Alla sua genesi sofferta ma edificante, ci riconduce l’autrice Giuseppina Di Maggio, madre di Giulia. Questa è la storia di una ragazza felice, con tanta vita dentro, una ragazza che prende la vita com’è… bellissima… questa è la mia storia”. E’ l’incipit di un’autobiografia iniziata da Giulia prima del manifestarsi della malattia con cui ha lottato con spirito indomito negli ultimi 30 mesi di vita e poi rinvenuta dalla madre. Incoraggiata dall’amico Claudio Saita, la Di Maggio si è così determinata al non facile compito di dare ad essa un seguito ed ultimarla. Raccontando le drammatiche circostanze che all’improvviso hanno investito Giulia e i suoi cari; sconvolti ma non disperati (2 Cor. 4,8).

La conversione di Giulia

Ciò che più colpisce di questa rivisitazione sono le modalità con cui matura la conversione di Giulia. Da qui il sottotitolo del libro: Storia di Giulia e di come andò incontro al Nazareno. Un percorso perorato nelle preghiere dei congiunti e da lei intrapreso e condotto con sorprendente autonomia. Fino a voler ricevere la Santa Comunione prima di iniziare il trattamento di sedazione profonda che l’ha accompagnata nei 17 giorni che precedono quello che lei definisce come “il viaggio più bello”.
“La vita è un dono e noi siamo fortunati perché la stiamo vivendo intensamente in ogni suo momento”. Parole con cui lei stessa esprime il senso della vita nell’ultimo pranzo natalizio con i suoi.

Proprio questa dimensione della vita come dono di reciprocità, vissuta da Giulia e i suoi familiari, viene indicata da don Raffaele Stagnitta, vice rettore del Seminario, come il riferimento che può illuminare esperienze così destabilizzanti e totalizzanti, alla luce di una fede vissuta quotidianamente. Riconducendo ad essa il senso del mistero, altrimenti insondabile, che lega la vita e la morte. In tal modo può realizzarsi in termini concretamente esistenziali la nota massima della psichiatra Elizabeth Kubler Ross: “Le persone sono come le vetrate colorate. Scintillano e brillano quando c’è il sole, ma quando cala l’oscurità rivelano la loro bellezza solo se c’é una luce all’interno”.

Giulia continua a vivere nel ricordo

Dopo l’ascolto di alcuni brani letti da Pietro Redi sulle note della violinista Lucia Privitera, a chiosa di un’intima riflessione a cui pare impossibile aggiungere l’ultima parola, non resta che interrogarci su quale sia il retaggio che la vita di Giulia, soprattutto nei suoi momenti conclusivi, può lasciarci.
Ancora una volta ci viene in aiuto Claudio Saita. “Penso che rispondere in modo appropriato a questa domanda implichi voler dire qualcosa di significativo sul compito che continua dopo la morte di Giulia. E riguarda i suoi genitori, la sua famiglia e i suoi amici”.
In definitiva “Il libro sulla storia di Giulia è un racconto della sua ri-nascita. Ma anche il racconto di un viaggio che continua dopo la sua morte, perché Giulia continua ad essere presente nei genitori e negli amici”.

E, riteniamo di poter aggiungere, anche in quanti, pur non avendola conosciuta, tra le righe di questo libro ne coglieranno il senso di compiutezza della vita e il suo mirabile andare incontro al Nazareno.

                                                                                                     Giuseppe Longo