Un giovane uomo affetto da Sma, una malattia genetica rara per cui, ad oggi, non esiste cura, si racconta. Il suo è un viaggio, venato di ironia, alla scoperta di un mondo sconosciuto ai più. Un mondo fatto di limiti e di ostacoli che l’autore ha saputo superare grazie anche a una tecnologia innovativa che gli ha consentito di comunicare e scrivere con un movimento del sopracciglio
“Le mie manine e i miei piedini sono come quelli di un bimbo, ma in realtà ho trentatré anni ed effettivamente non li dimostro. Mi presento: mi chiamo Simone”. Inizia così il libro “Vita Smarcata” di Simone Vecchia. Un viaggio, venato di ironia, alla scoperta di un mondo sconosciuto ai più: la vita di un uomo affetto da Sma, una malattia genetica rara per cui, ad oggi, non esiste cura. È lo stesso autore, nelle prime pagine del libro, a spiegare di cosa si tratta: “Non temete, non è una nuova sostanza sintetica che i vostri figli possono trovare nella prima discoteca vicino a casa: è l’atrofia muscolare spinale”. Una malattia diagnosticata a Simone quando aveva sei mesi e che lo ha costretto, progressivamente, a perdere le proprie funzioni motorie fino all’immobilità totale sopraggiunta all’età di 24 anni.
Uno strumento per rinascere. Da allora Simone vive allettato nella sua casa di Salice, in provincia di Pordenone, senza la possibilità di muoversi, ma con la possibilità di comunicare, navigare in internet e, persino, scrivere un romanzo. Il tutto grazie a “CyberLink” una fascia collegata ad un apposito programma che, posta sulla fronte, permette di leggere gli impulsi elettrici generati dai movimenti dei muscoli delle sopracciglia e di trasmetterli a un computer. Una tecnologia nata negli Stati Uniti, ma adattata a questo tipo di utilizzo dal Polo tecnologico di Sim-patia, cooperativa sociale di Valmorea, in provincia di Como, che ha festeggiato in questi giorni i 25 anni di attività. Un anniversario per cui Simone Vecchia è stato scelto come testimonial con tanto di presentazione ufficiale del suo libro alla biblioteca comunale di Como.
Una dignità ritrovata. “Abbiamo scelto di pubblicare ‘Vita Smarcata’ – racconta Imma Missaglia, direttrice di Sim-patia – perché la storia di Simone incarna al meglio la nostra ‘mission’: restituire alle persone la capacità di decidere, scegliere e comunicare. Un modo per ridare alle persone la loro dignità che non è stata cambiata dalla disabilità”. Un percorso, non certamente facile, perché fatto di ripetute crisi e ricoveri che il libro riesce a far percepire. “Muovendo il sopracciglio – spiega Nicola Liboni, da dieci anni impegnato nel settore tecnologico di Sim-patia – è come se Simone pigiasse con il dito sul mouse producendo il classico ‘click’. Grazie a una particolare tastiera questo gli permette di selezionare lettere e simboli e di comporre parole. In pratica d’interagire con gli altri, a partire da amici e familiari con cui Simone aveva perso la possibilità di comunicare”. Un utilizzo della tecnologia per migliorare le condizioni di vita delle persone con disabilità che è uno dei marchi di fabbrica di Sim-patia. “Spesso – scrive Vecchia – si parla a proposito di disabilità e indipendenza, come se le due cose fossero separate: con la Sma bisogna rinunciare alla propria indipendenza, non ci sono santi, bisogna accettarlo. Io sono indipendente a livello mentale: penso da me, m’informo, ho le mie personalissime opinioni e non sopporto l’omologazione”.
Una vita diversa ma bella. Una vitalità che lo ha portato ad aprire un blog, dedicato al cinema, e a coltivare svariati interessi, non da ultima l’impresa di pubblicare questo romanzo che intervalla la vita del giovane con dialoghi, pungenti e ironici, tra l’autore e due amiche – Liana Franzoi e Sara Chafiq – che lo hanno accompagnato in questa avventura. “In ogni caso – conclude Vecchia nel suo libro – se mi chiedono se si può essere felici con una malattia come la mia, io rispondo di sì. La malattia non toglie la gioia di vivere, né quella di star bene con gli altri. Detto questo, io non voglio raccontare favole: ci sono persone che non riescono a convivere con la malattia, non reagiscono e si deprimono. La propria condizione di disabilità va innanzitutto accettata per quello che è. E se possibile, valorizzata, tenendo presente che questa non potrà mai essere una vita come le altre ma diversa e, proprio per questo, bella”. Il romanzo “Vita Smarcata” è stato pubblicato in forma cartacea da Sim-patia ed è disponibile in formato digitale sulle principali piattaforme di vendita di libri on-line.
Michele Luppi
