Il tema dei bisogni di chi vive una disabilità merita un primo piano che spesso è impietosamente negato. E’ un mondo confinato che vive nell’ombra, ma che silenziosamente gravita intorno al nostro. E’ un mondo che Rocco De Vivo, già presidente della sottosezione Unitalsi di Gela per dieci anni, dal 2000 al 2010, oggi consigliere di sezione Sicilia orientale, conosce in ogni sua sfaccettatura. In qualità di volontario e padre di Nicola, ragazzo che si scontra tutt’oggi con problematiche irrisolte, nell’intervista rilasciataci racconta le sue impressioni. Descrive le attese e la fatica di una realtà, quella di chi vive una condizione di disabilità, ancora oggi marginalizzata dalle istituzioni.
Volontariato / I bisogni di chi vive oggi una disabilità: negli anni in cui ha svolto il ruolo da presidente cosa ha potuto rilevare con maggior frequenza nelle storie degli ammalati?
“Quel che più ho rilevato in tanti anni di esperienza è la difficoltà, per alcune famiglie, di far uscire allo scoperto i propri figli. Nei pellegrinaggi a Lourdes notavo che molti genitori non uscivano dal pullman, dal treno, dalla città. Nelle varie attività che svolgevamo nell’associazione, di divertimento, ricreative, alcuni genitori facevano partecipare i ragazzi, altri no per timore che si facessero male o per eventuali difficoltà. Questo accade perché molti percepiscono ancora oggi la disabilità come una malattia.
Si tratta semplicemente di persone che hanno bisogno di essere aiutate. Magari credono che la gente non sia abituata ad interfacciarsi con questi ragazzi e temono di suscitare reazioni di “pietismo” in chi guarda i loro figli. Invece, penso convintamente che bisogna camminare ‘a testa alta’, permettere loro, pur nei loro ‘limiti’, di condurre una vita normale. Inoltre bisogna porsi con naturalezza e senza distinzione alcuna rispetto agli altri figli. Anche richiamandoli se necessario, come io ho sempre fatto con Nicola”.
Quali sono ancora oggi le tematiche trascurate e i bisogni di chi vive una condizione di difficoltà?
“Dalla mia esperienza personale riscontro che le difficoltà sono ancora estese. La politica tende a ricordarsi di chi è in difficoltà solo a ridosso dalle elezioni, ma nei restanti giorni in cui è in carica questa realtà viene trascurata. Ad esempio a settembre, prima che inizi la scuola, si ripresenta puntualmente il problema del trasporto a persone con disabilità, anche se non in tutte le aree. Ci sono scuole ancora prive di insegnanti di sostegno. Un altro bisogno trascurato è l’abbattimento effettivo delle barriere architettoniche, sia nel pubblico che nel privato. I marciapiedi e le cattedrali di antica fabbricazione non sempre sono percorribili per chi è in carrozzina. Ci sono strutture vecchie su cui bisogna intervenire, con obiettivi da portare avanti attenendosi alle leggi. Le nuove, come talvolta accade, dovrebbero nascere già con la concezione di accessibilità per tutti”.
Oggi, rispetto al passato, la disabilità viene vista con occhi nuovi?
“E’ migliorato qualcosa, ma non in modo significativo. Alcune regioni, rispetto ad altre sono più efficienti. La situazione è eterogenea: al Nord c’è più attenzione a questa tematica, ma anche alcuni sindaci del Sud si stanno mobilitando nella virtuosa via della sensibilizzazione. Alcuni settori, come qualche cinema, si stanno attrezzando per garantire l’accessibilità a chi è in difficoltà. Tuttavia, la ‘macchina dell’aiuto’ è ancora molto lenta. E’ il sistema che si inceppa, ad esempio quando la Regione manda una circolare per dare un sostegno, per garantire i trasporti, e il meccanismo va a rilento”.
Quanto è importante il contributo della famiglia?
“Deve essere la famiglia a permettere al proprio figlio di integrarsi. Se la famiglia non dà stimoli in tal senso, il ragazzo potrebbe avere maggiori difficoltà”.
L’intervento dello Stato per garantire una vita normale
“Ci vorrebbero leggi più attente per migliorare la qualità della vita quotidiana di chi ha difficoltà. Bisogna partire dalla legislatura e poi da un esercizio educativo. Su questo, rispetto ad altre nazioni siamo un po’ indietro. In Irlanda ad esempio danno assistenza e sussidi economici ai genitori con bambini con disabilità. Fondamentale è intervenire sulle strutture pubbliche e favorire l’integrazione. Gli organi competenti, gli amministratori comunali, devono attenzionare le criticità su questo fronte. L’obiettivo deve essere rendere accessibile a tutti ogni area senza impedimenti. I ragazzi devono vivere una vita normale, facilitati anche da un’agevole circolazione”.
In tanti anni di esperienza di volontariato, cosa pensa del contributo offerto gratuitamente e generosamente dai volontari a chi è in difficoltà?
“Meno male che c’è il volontariato, che spesso sostituisce le carenze dei comuni. Qualunque sia il nome che porta l’associazione, noi dobbiamo ringraziare questi ‘angeli’ che, di cuore e con sensibilità, senza lucro, si impegnano a sostenere i più vulnerabili. Bisognerebbe spendere tante parole di apprezzamento su di loro, anche se è una realtà poco conosciuta e valorizzata. I volontari lavorano silenziosamente, senza chiedere, per donare un sorriso.
Io lavoro da parecchi anni nel volontariato e so cosa vuol dire aiutare un fratello in difficoltà. Dobbiamo essere riconoscenti a chi si spende con amore incondizionato verso il prossimo. Nella situazione pandemica che abbiamo attraversato, i volontari, nel rispetto delle normative anti-covid, riescono a dare spazio ai nostri fratelli. Evviva il volontariato sempre”!
Volontariato / I bisogni di chi vive oggi una disabilità: quali sono le prospettive future dell’Unitalsi?
“Oggi l’Unitalsi ha bisogno di risollevarsi dopo la tempesta pandemica che ci ha colpiti e di dare ancora di più che nel passato agli assistiti mediante i pellegrinaggi, attività ricreative, ludiche. Sarà un cammino difficile per tutti quello che ci attende, anche nell’attività di volontariato. Riprendere i pellegrinaggi non è semplice perché gli ammalati e le famiglie hanno paura del contagio. Il personale dei volontari si sta adoperando con ogni iniziativa. A livello locale alcune associazioni sono state a disposizione delle varie autorità nell’emergenza sanitaria offrendo il loro contributo. Sarà un percorso lento, ma ce la stiamo mettendo tutta”.
Volontariato / I bisogni di chi vive oggi una disabilità: la testimonianza tangibile di Nicola
Nicola oggi ha 32 anni e testimonia gli ostacoli e le difficoltà fronteggiati nel suo percorso di crescita, nonostante il supporto e la vicinanza costante della famiglia. Ricorda: “Nel corso del tempo i limiti sono stati tanti. Gli anni più belli sono stati quelli dall’asilo alle elementari. Successivamente è diventato tutto più problematico. Dai trasporti ai compagni di classe, che tendevano ad isolarmi, probabilmente anche a causa dell’educazione ricevuta. Rispetto al passato qualcosa è cambiato nella mentalità della società. Tuttavia si dovrebbero attenzionare maggiormente gli aspetti della vita reale di chi è in difficoltà. Gli anni sono passati, ma i miglioramenti sono parziali. La politica potrebbe attenzionare più le tematiche della disabilità, oggi declassate da altre”.
Graziana Caruso
